ALSになってから

先週、主人が具合が悪く入院しました。ずっとブログを書こうか迷っていましたが、覚書としても、少し残したいと思います。

2018、主人がずっと首と肩の違和感を訴え、会社で会議用の椅子が引けない、首が前に落ちるとあげられないと言っていました。単身赴任中でしたので、会社近くの総合病院や近隣医をたらいまわしのように受診しながら、少しずつ時間が経っていきました。主人は途中からALSの症状しかないと感じつつ、神経内科の先生から絶対違う、鬱だろうと言われ、整形、耳鼻科、歯科、精神科とさまよっていたのでした。

仕事優先で、這ってでも会社にはいく人ですが、自宅のほうの神経内科に行こうと何度も予約をしても、疲れて帰ってこなかったり、熱が出たり、なかなか行けずにいました。

2019.9、なんとか受診できたところ、1軒目では精密検査をと言われ、2軒目のALSの専門医のところでは「ALSだね」と言われました。1軒目は私と一緒に受診しましたが、2軒目は私は仕事の都合でいけず、ALSと思っているはずの主人が「あんなにさっと診断されて、信じられなくて帰ってきた」と言いました。
おかしいと言い始めて、1年半経っていました。

ちょうど少し前の8月で定年となり、具合も悪いので、単身赴任解消で勤務先を変えてもらいました。主人はやめようかと思っていたようですが、まだ病気がわからず、自分でパート勤務のような待遇を選んでいました。本部のある都内まで電車通勤をするのが怖いとあとで言っていました。

確定診断のため、大学病院を紹介されたのですが、主人が近くの病院を希望したため、総合病院は予約から1ケ月待ち、受診すると先生がその場で大学病院へ電話して予約を早めてくれました。会社には杖をついて、始発電車に座って乗って行きました。

2019.11、大学病院で入院して数日で確定診断がでました。まだ見た目は全く普通でしたが、首がつらいと言い、大学病院や次の国立病院までの車で通院などができないと嘆いていました。このあと会社はやめると言い、片付けにも行かず、2月まで有休をとり、退職しました。

2019.12、国立病院での初回ラジカットと教育入院を終え、もう杖が重たいと言い、一番軽い杖を購入しても重いなと言いました。次月からのラジカットの点滴、訪問医と訪問看護が決まりました。